A estas alturas del confinamiento, muchos cuidadores podrían decirnos mejor que cualquier profesional qué estrategias facilitan el día a día junto a su familiar con demencia. Por otro lado, aunque no es habitual encontrar información específica para esta población entre las recomendaciones generales que nos llegan cada día, algunos profesionales y sociedades científicas han compartido valiosos consejos al respecto (ver al final del texto). Pero dada la repercusión que esta situación puede conllevar en la conducta de las personas con demencia, me parece oportuno recopilar información de las dificultades específicas que presentan y proponer algunas pautas básicas de abordaje.

1. INFORMACIÓN-

Debemos proporcionarles información verídica, con un lenguaje sencillo y adecuado a su capacidad. Pero calibrar la información de forma que no transmitamos mayor ansiedad. Hemos visto que circulan por la red videos y cuentos para que los niños puedan entender qué es el COVID, pero me parecía un formato inadecuado para gente mayor, a quienes no debemos infantilizar, por ello, en mi búsqueda de un formato más apropiado, di con una página de Reino Unido dirigida a personas con discapacidad intelectual (mencap.org) (está en inglés, pero usa frases muy sencillas y acompaña la información de fotografías que pueden ser útiles).

Es importante permitirles expresar sus dudas y temores respecto a la situación. Tener en cuenta que, por sus dificultades de comprensión, pueden malinterpretar la información que reciben y magnificar los riesgos. Tener en cuenta también que pueden tener dificultades de expresión y precisar más tiempo y paciencia por nuestra parte, pero necesitan ser escuchados. En casos con dificultad grave de comunicación, atender al lenguaje no verbal.

No obstante, no es tan importante que entiendan qué es el COVID y qué produce, lo importante es que podamos explicarles las conductas que deben cambiar para disminuir riesgos: lavarse las manos con frecuencia, no salir de casa, y no recibir visitas. Para que puedan aceptar estos cambios, se les puede decir que son impuestos por una autoridad (una ley del gobierno, una instrucción del doctor..); o bien que el cuidador, o un familiar a quien la persona obedezca habitualmente, se lo pide para cuidarle y evitar que caiga enfermo. Podemos pedir a los familiares que refuercen este mensaje cuando hablen con él por teléfono. Dada la restricción de visitas, es muy importante mantener el contacto telefónico con los familiares con quienes tiene contacto habitualmente. Es importante hacerle ver que estas medidas son compartidas para todos, que no es una orden sólo para él ni es debido a que no confiemos en sus capacidades.

2. RESTRICCIÓN DE TAREAS FUERA DEL DOMICILIO-

Muchas personas con demencia seguían un programa de actividades en recursos (Centros de Día, etc) que han tenido que suspender su actividad de forma temporal, ante el elevado riesgo de contagios en la población más vulnerable a los efectos del COVID. Esta situación implica un reto añadido a los cuidadores.

Al igual que para la población general, es muy importante mantener unos hábitos de sueño y alimentación regulares y establecer una rutina de actividad. En el caso de las personas con demencia encontramos sin embargo algunas dificultades: 1) habitualmente no tienen iniciativa para comenzar actividades por sí mismas, por lo que este estímulo depende del cuidador; 2) les resulta más difícil salir de las rutinas, por lo que el cuidador tendrá que tratar de poner especial énfasis en mantenerle ocupado en las horas que suele tener actividad fuera de casa; 3) se recomienda incluir tareas de tipo cognitivo, pero es importante que su grado de dificultad se adapte a las capacidades de la persona, puesto que la frustración por no saber realizarlas puede generar reacciones catastróficas (y alteración de conducta en este contexto, habituales en las personas con cualquier tipo de daño cerebral); 4) A veces la persona no colabora con la tarea propuesta.. ahora más que nunca conviene ser flexibles, podemos probar con otro tipo de actividad e intentarlo de nuevo en otro momento.

En la red se pueden encontrar diferentes propuestas de actividades físicas y cognitivas, pero para facilitar la adaptación de su dificultad a la capacidad de la persona puede ser más conveniente pedir consejo a los terapeutas que habitualmente trabajan con ella en el centro. Puede ser útil invitarle a colaborar en tareas domésticas, con el único fin de que pueda distraerse y sentirse útil; por tanto, agradecer su colaboración independientemente del resultado. También puede ser una buena oportunidad para (re)construir con él/ella recuerdos a través de fotografías ó listas de canciones significativas a lo largo de su vida. Una iniciativa preciosa que he descubierto a través de Alzheimer´s Society es la aplicación «House of Memories».

3. TRASTORNOS DE CONDUCTA-

Los cuidadores de personas con demencia se enfrentan en estas circunstancias con dificultades añadidas cuando su familiar no reconoce su casa e insiste en salir; o cuando no reconoce al propio cuidador, reaccionando frente a él/ella con desconfianza. En ocasiones las personas con demencia sufren alucinaciones y delirios, que generan importante angustia.

A través de los respectivos enlaces podéis acceder a algunas recomendaciones más específicas para estas situaciones, pero en general lo más importante es MANTENER LA CALMA y NO DISCUTIR (ni tratar de razonar); lo mejor es tratar de TRANQUILIZARLE (transmitirle que entendemos que está inquieto, pero le vamos a acompañar y a ayudar en lo que necesite) y DISTRAERLE (acompañándole con un paseo a otra habitación, ofreciéndole una actividad agradable, etc.).

4. CUIDAR AL CUIDADOR-

Cuidar al cuidador nunca fue más difícil.. Pero no podemos olvidarnos de que sigue siendo imprescindible.. Por eso es importante que pueda tener un tiempo para el descanso y mantenga contacto diario con familiares y amigos.

No olvidemos que asistir a familiares dependientes es una de las situaciones de excepción al aislamiento en domicilio, y que existen redes colaborativas para facilitar el suministro de alimentos y medicación en domicilio a las personas más vulnerables; es importante que el cuidador cuente con este apoyo externo y sepa dónde pedir ayuda en caso de necesidad.

También es conveniente tener un plan de contingencia para el supuesto en que el cuidador se viese afectado por el COVID, en el caso de que no haya familiares que puedan ocuparse alternativamente de la persona con demencia, contactar con los Servicios Sociales de zona.

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Aunque llega un poquito tarde, espero que esta información os resulte de utilidad. A continuación, comparto algunos enlaces donde profesionales, Sociedades científicas y Sociedades sin ánimo de lucro hacen propuestas para facilitar la atención a las personas con demencia en este contexto de pandemia y confinamiento:

• E. Delgado en: psiquiatramayores.com
• D. Perez en: aubixaf.org
• O. Macho en: hablandodegeriatria.com
• Sociedad Española de Neurología
• Matia Fundazioa

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Foto de Magda Ehlers en Pexels